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9 Frauen erzählen, wie sich Endometriose für sie anfühlt

"Mein eigener Körper arbeitet gegen mich und ich muss machtlos zusehen, wie er nach und nach alles zerstört."

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Eine von zehn.

Eine von zehn Frauen leidet an Endometriose. Dabei sind verschiedene Organe von Entzündungen und Zysten befallen ("Endometriose-Herden"), die eine ganze Bandbreite von Symptomen verursachen können: unsägliche Schmerzen während und vor der Periode, beim Geschlechtsverkehr, beim Wasserlassen. Schwindel bis hin zur Ohnmacht, ein unerfüllter Kinderwunsch. Eine von zehn. Und trotzdem gilt die chronische, nicht heilbare Krankheit als "Volkskrankheit, die keiner kennt". Ich bin gar versucht, zu sagen: "Volkskrankheit, die niemanden interessiert." Wie kann das sein?

Meine Geschichte schrieb ich im letzten Jahr nieder, als die Diagnose endlich kam, für die ich jahrelang kämpfen musste, weil die längste Zeit kein:e Ärzt:in gewillt war, sich ihrer Stellung zu widmen. Das ist jetzt ein gutes halbes Jahr her. Angefreundet habe ich längst nicht mit ihr – angenähert aber schon. Und das vor allem dank zahlreicher Gespräche mit weiteren Betroffenen. Es war traurig und tröstend zu gleich, zu erfahren, wie viele Frauen den gleichen Kampf kämpfen. Traurig, weil die meisten ihrer Geschichten meiner eigenen so sehr ähneln, wenn nicht sogar übertreffen. Und tröstend, weil man sich endlich gehört fühlt.

Ich möchte, dass noch viel mehr Menschen diesen Frauen zuhören. Für weniger Tabu und mehr Sensibilität. Hier erzählen sie, wie sich ihre Endometriose für sie anfühlt.

Sarah, 25:

"Meine Diagnose bekam ich Ende 2021 nach einer Bauspiegelung. Ich wusste schon immer, dass meine Schmerzen nicht „normal“ sind, dennoch traf mich die Diagnose mit voller Wucht, denn meine Schmerzen hatten plötzlich einen Namen. Ich bin angehende Lehrerin und werde dieses Jahr mein Referendariat starten. Meine größte Sorge ist, dass meine Schmerzen mich vor der Klasse in die Knie zwingen. Sie sind unberechenbar und kommen natürlich immer dann, wenn man sie am wenigsten braucht. Mit der Endo verbinde ich hauptsächlich Angst – Angst vor der Zukunft, Angst vor Unfruchtbarkeit, Angst vor einer nächsten Schmerzwelle. Ich nehme die Pille im Langzeitzyklus, das heißt: ununterbrochen. Mit den Nebenwirkungen der Pille habe ich sehr zu kämpfen – hatte ich schon immer und das belastet mich psychisch zusätzlich."

Geraldine, 28:

"Ich habe jedesmal Angst davor, die Periode zu bekommen. Ich wache nachts vom Schmerz auf, reiße mir schweißgebadet die Kleider vom Leib und krümme mich auf dem kalten Fließenboden, um ein wenig klar zu kommen (Kälte tut mir gut). Neben den Schmerzen und Schweißausbrüchen fallen mir die Ohren zu und ich habe Angst zu kollabieren. Jedes Mal bin ich kurz davor, den Krankenwagen zu rufen. Das einzige, was mir neben der Kälte hilft, ist der schnelle Griff zum Schmerzmittel. Der Tipp meiner Frauenärztin? „Nehmen Sie die Pille durch."

Leonie, 16:

"Meine Endometriose ist für mich etwas, was mich stark und gleichzeitig schwach macht. Sie hat mir viele dinge weggenommen, die ich nie wieder zurückbekommen werde. Sie bereitet mir tägliche Schmerzen, die man nicht in Worte fassen kann, mich an mir zweifeln lassen und mich erschöpfen. Doch gleichzeitig hat sie mir auch gezeigt, welcher Mensch mit welchen Charaktereigenschaften ich sein möchte. Dass es sich lohnt, weiterzumachen und für sich selbst einzustehen, obwohl man so müde und kraftlos ist. Diese Krankheit wird nun für immer ein Teil meines Lebens sein, aber ich bin stolz auf mich und alle anderen Frauen, die jeden tag aufstehen und sich dafür entscheiden, für ihr Leben zu kämpfen."

Laura, 32:

"Mein eigener Körper arbeitet gegen mich und ich muss machtlos zusehen, wie er nach und nach alles zerstört. Ich habe Panik vor jedem neuen Symptom und vor jeder weiteren OP. Ich fühle mich einsam und alleine gelassen mit meinen Gefühlen und Ängsten. Jemand, der diese Krankheit nicht hat, kann nicht nachvollziehen, wie sich das anfühlt  und mit welchen Schmerzen man tagtäglich zu kämpfen hat. Manchmal wünschte ich mir, es wäre nur ein Traum, aus dem ich irgendwann aufwache, sodass alles wieder normal ist."

Lea, 25:

"Überforderung und Unbehagen umhüllen die Seele und legen sich wie ein Schleier um den Unterleib. Die Angst vor den bevorstehenden Schmerzen wird größer, der Schleier zieht sich zu. Die Seele weint. Ein Albtraum, der sich wiederholt, jeden Monat. Und das Schlimmste: Es gibt keine Aussicht auf Besserung."

Jule, 24:

"Für mich fühlt sich Endometriose vor allem an, als wäre ich nicht stark genug. Nicht stark genug, Schmerzen, die doch schließlich “jede Frau einmal im Monat aushalten muss”, auszuhalten. Wäre es doch nur einmal im Monat, nicht bereits Tage vor und noch Tage nach der Periode. Es fühlt sich an, als wäre mein Unterleib kaputt; nicht in der Lage, seine in der Theorie doch wohl einfachste Aufgabe zu erledigen. Die Schmerzen sind zum Teil nur wie ein wildes Tier kauernd auszuhalten, oder indem ich mit der Hand gegen den stechenden Schmerz drücke, als ob er dadurch einfach zurück ins Innerste gedrückt werden könnte.  Manchmal kommen die Schmerzen in Schockwellen, an anderen Tagen ist es ein konstanter, dumpfer Schmerz, der, um ja nicht vergessen zu werden, wie mit einem Messer zusticht."‍

Janine, 29:

"Die Diagnose Endometeriose hat mein Leben verändert. Zum Glück bin ich den Regelschmerzen auf den Grund gegangen und habe einen Spezialisten aufgesucht, der mich operiert hat. Leider konnten nicht alle Herde entfernt werden, da sonst mein Kinderwunsch in Gefahr wäre. Diese Angst sitzt tief in mir und bricht immer mal wieder aus. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und versuche, damit zu leben, mit den Schmerzen, mit meinem Blähbauch und mit der Angst, dass die Endometriose so stark nachwächst, dass sie wieder meinen kompletten Bauchraum einnimmt."

Denise, 37:

"An manchen Tagen fühle ich mich ausgesetzt, der Krankheit vollkommen ausgesetzt, kraftlos und ängstlich. Gefolgt von dieser Ungewissheit: Was ist da schon wieder los in meinem Unterleib, in meinem Körper? Meine Endometriose zeigte mir, dass es nicht nur EINE chronische Erkrankung ist, sondern das aus dieser leider auch weitere Erkrankungen entstehen können. Immer wieder denke ich, wieso ich, wieso habe ich so viele Päckchen zu tragen? Jedoch am häufigsten frage ich mich dann, wieso werden diese Päckchen nicht leichter, wieso werden sie von Bekannten, Freund:innen, Kolleg:innen und sogar Ärzt:innen immer noch belächelt und nicht ernst genommen?"

Jacqueline, 31:

"Meine Endometriose? Bittersüß. Bitter in den Momenten, wenn die Schmerzen kommen, wenn sich alles verkrampft, mich der Mut und die Zuversicht verlassen, wenn sich Fragen über meine Zukunft vor mir auftürmen wie bedrohlich große Wellen. Ich mittendrin, die droht unterzugehen, es ist stürmisch, laut, ich habe Angst. Süß wiederum in den Momenten, wenn die Wellen sich wieder legen, ich wieder Land sehe, es ruhig um mich wird, ich ruhiger werde. Wenn ich stolz auf mich und meinen Körper bin, dass wir es wieder einmal geschafft haben durch den Schmerz zu gehen, ich mich auf die Suche nach Antworten gemacht habe, ich mich immer besser kennenlerne und verstehe, meinen Körper und das, wozu er fähig ist, bewundere und liebe. Wenn die Zuversicht wieder da ist und der Blick in die Zukunft voller Hoffnung. Und dann geht eben wieder alles von vorne los..."