Wenn man an die Chromosomenstörung Trisomie 21 denkt, kommen einem oft Plakate, Zeitschriften-Cover oder Filme in den Sinn, auf denen Menschen mit einem strahlenden Gesicht abgelichtet sind. Googelt man das Down-Syndrom, wird man überhäuft mit Bildern von Menschen, die absolute Lebensfreude verkörpern. Was folgt ist ein kurzer Moment der Freude, in dem man versucht, etwas von diesem Glück für sich selbst zu speichern. Und dann ist der Film zu Ende, die Zeitschrift doch wieder im Regal gelandet, der Laptop geschlossen – und man behält diese euphemistische Darstellung irgendwo in seinem Gedächtnis.

Vor wenigen Wochen bin ich aus meinem Auslandsjahr in Norwegen zurückgekehrt, wo ich als Au Pair bei einer alleinerziehenden Mutter von vier Töchtern gelebt und gearbeitet habe. Bei der zweitjüngsten (zu der Zeit 8 Jahre alt), ist Down-Syndrom und ADHS diagnostiziert worden. Vor allem zu Beginn hatte ich großen Respekt vor der Verantwortung, noch dazu ohne ein Wort Norwegisch zu sprechen. Doch ich erkannte schnell die Liebe und Einfühlsamkeit, die dieses kleine Mädchen ihren Mitmenschen schenkte. Am Esstisch achtete sie immer darauf, ob jemand noch etwas brauchte und die Frage, ob sie helfen könne, lag ihr immer auf den Lippen. Wenn ich Heimweh hatte, mir alles zu viel wurde, spürte sie es sofort, sah mich an und sagte: “Du musst nicht traurig sein”. Dann nahm sie mich in den Arm, streichelte meinen Kopf. “Damit es schnell nicht mehr so weh tut”, sagte sie dann.

Alles kam, wie es nicht sollte

Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Wer genau hinschaut, wird feststellen, dass er vermutlich jeden Morgen zur selben Tasse greift. Dass er seine Zähne nach einem ganz bestimmten Schema putzt. Dass er sich vielleicht in der Dusche immer erst den Brustkorb, dann die Arme, den Bauch und erst zum Schluss Beine und Rücken einseift. Die meisten von uns haben sicherlich sogar eine gewisse Reihenfolge was das Öffnen ihrer Apps angeht, die sie durchscrollen, wenn sie mal wieder die Flucht ins Digitale packt. Wir Menschen sind Gewohnheitstiere – von großen Entscheidungen bis zu den ganz, ganz kleinen, die sich nahezu nichtig anfühlen. Unser Handeln folgt oft einem Schema F, weil wir Kontrolle lieben. Ein Gerüst, einen Rahmen, ein Auffangnetz, das uns ein Gefühl von Sicherheit und Komfort vermittelt. Aber die Wahrheit lautet wie folgt: Kontrolle ist eine Illusion.

Es ist 22:12 Uhr. Das Fenster ist offen, zwischen den langen weißen Vorhängen weht eine leichte Brise herein. Obwohl die Luft von draußen noch vom schwülen Tag schwer wiegt, kühlt sie meinen nackten Oberkörper ab. Ich sitze nur in Unterhose gekrümmt und erschöpft an der Kante meiner Matratze. Mein voller Bauch drückt auf meine Oberschenkel. Meine Haut fühlt sich matt an vom Schweiß und der trockenen Luft. Meine Füße sind schwer und fühlen sich aufgequollen an. Ich schaue in den Spiegel gegenüber von meinem Bett und im dunklen Schein meiner Nachttischlampen erkenne ich eine Gestalt zu mir schauen.

Eigentlich mag ich meinen Körper. Aber heute ist so ein Tag, an dem ich meinen Körper im Spiegelbild betrachte und mich seltsam fühle.

Stell dir vor, du wachst auf und wirst gerade in einen Rettungswagen geschoben. Um dich herum siehst du verschwommen eine Meute stierender Menschen. Du hast höllische Kopfschmerzen, dir ist übel, du musst überlegen, wann dein Geburtsdatum ist, das Sprechen fällt so schwer. Aber das Schlimmste: Du hast keine Idee, wie du hier hingekommen bist. Das Letzte, woran du dich erinnern kannst, ist, dass du im Supermarkt vor dem Kühlregal standest und irgendwas gesucht hast. Dann: Willkommen in meiner Welt nach einem Grand-mal-Anfall.

Es war ein heißer, schwüler Tag im Sommer 2009, als ich das erst Mal im Supermarkt bewusstlos umkippte und mir hinterher gesagt wurde, ich hätte einen Krampfanfall gehabt. Damals wurde ich durch eine Armada von Untersuchungen gejagt, die meine Vorstellung von Übel bei weitem überschritten. Stichwort Lumbalpunktion. Die Ärzte überhäuften mich mit einer solchen Vielzahl von möglichen Diagnosen, dass mir schwindelig wurde. Im Nachhinein wurde eine tiefe Ohnmacht mit einhergehendem Krampfanfall diagnostiziert. Ich durfte ein halbes Jahr nicht Auto fahren und entwickelte panische Angst vor Supermärkten, Kaufhäusern, Fahrten mit dem ÖPNV und einigem mehr, die ich mit Hilfe einer Verhaltenstherapie wieder in den Griff bekam. Das war erst einmal alles. Und reichte für meinen Geschmack auch

Tag -187: „Willst du nicht mal aufstehen und dir was anziehen? Es ist gleich Mittag.“ Er schaut mich so an wie jeden Tag. Neutral. Nicht lachend, nicht genervt, nicht wütend, nicht traurig. So ganz ohne Widerstand. „Mir ist heute nicht danach, ich fühl mich wohl auf dem Sofa.“ Mittlerweile besitze ich 4 Jogginghosen, die ich im Drei-Tages-Takt rotiere. Das ist mein absolutes Highlight. „Das sagst du jeden Tag“, gibt er von sich, während er aus dem Zimmer läuft. „Ich weiß“, antworte ich viel zu leise.

Würde ich jedes Mal einen Euro für meinen schwermütigen Seufzer bekommen, sobald jemand als „sehr erwachsen für sein Alter“ bezeichnet wird, wäre ich relativ wohlhabend. Relativ wohlhabend und anhaltend betroffen. Denn daran gemessen, warum eine Person oft älter wirkt, als ihr Ausweisdokument bestätigen lässt, sollte eigentlich eher latente Besorgnis anstatt beeindrucktes Schulterklopfen folgen.

Disclaimer: Ich möchte niemanden aus Angst vor psychologischer Inkorrektheit entmutigen, Mitmenschen Anerkennung entgegenzubringen. Betrachtet es mehr als exklusiven Besucherausweis für die Backstage-Area des Theaters, das das Leben so spielt.

[Triggerwarnung: Der Text behandelt suizidale Inhalte.]

Immer wieder lese ich die Nachricht. Ohne zu begreifen, was ihr Inhalt bedeutet. Als wäre es gestern gewesen, sehe ich Mama in die Küche kommen. Noch im Laufen ihre Worte, die alles verändern: „Papa ist tot.“

Alles zugleich. Schmerz, Taubheit, Leere, Verzweiflung. Die Tage danach ziehen sich unendlich. Sie sind lang und zäh und verschwommen. Ich warte darauf, aus diesem Alptraum aufzuwachen. Ich warte darauf, dass jemand anruft und mir mitteilt, alles sei ein Irrtum gewesen. Ich warte darauf, dass jemand sagt, er habe mir nur einen Schreck einjagen wollen.

[Triggerwarnung: Der Text enthält suizidale Gedanken.]

Ich bin 25 Jahre alt und habe eine Emotional Instabile Persönlichkeitsstörung – besser bekannt als Borderline. Bestimmt ist diese Störung vielen ein Begriff. Das Stigma um sie herum von der Wahrheit zu unterscheiden, ist jedoch manchmal gar nicht so einfach. Das wurde mir bewusst, als ich letztes Jahr meine Diagnose bekam und mich seither viel mit der Krankheit auseinandersetzte. Ich selbst unterlag vielen Irrglauben. Natürlich halten die Menschen in meiner Umgebung sich mittlerweile zurück mit der Verbreitung von Stereotypen, die oft verletzend und fast immer falsch sind. Außer, sie wissen nichts davon.  Als ich meinen ersten Ratgeber über die Borderline-Störung in einem Buchladen bestellt habe, fing der Buchhändler umgehend an, von seinem „supernervigen Borderliner-Onkel“ zu erzählen, der ja immer so angespannt sei und so viel Aufmerksamkeit brauche. Er dachte wohl, ich recherchiere nicht aus Eigeninteresse. Man sieht den Menschen ihre Störungen und Krankheiten also scheinbar doch nicht an.

Irgendwann, eines vergangenen Winters:

Ich hab sie eine ganze Weile schon nicht mehr gesehen. Wobei, eigentlich stimmt das nicht ganz. Wir führen irgendwie eine Art Fernbeziehung – immer dann, wenn die eine die andere braucht, finden wir Wege, uns zu sehen, wenn auch nur für einen Moment. So ist das in Beziehungen, die über Jahre, fast Jahrzehnte hinweg bestehen: Man muss nicht in stetigem Kontakt stehen, um zu wissen, dass man füreinander da ist, richtig? Es ist Winter, die Tage sind kurz, die Nächte dunkel und kalt. In mir aber, da ist es hell, die Welt dreht sich in einem Tempo, das mir gut gefällt, wir sind im selben Takt, gehen im Gleichschritt. Ich glaube, es ist einer der schönsten Winter, die ich erlebe, auch wenn die Umstände das nicht sind.

Von Dir trennt mich

eine Brise trennt mich vom

Meer trennt mich vom

Strand trennt mich

Heute ist ein Tag wie jeder andere. Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr, genau wie an jedem anderen Tag. Dieselbe Uhrzeit, dasselbe Szenario: Schlummern. Schlummern. Schlummern. Mein Freund ist genervt davon, dass meine Hand und der Snooze-Button meines Weckers eine so innige Beziehung führen, ich bin genervt davon, dass es ein Tag ist wie jeder andere. Kurz vor 8 stehe ich auf, mich trifft die immer wiederkehrende Erkenntnis: Ich hab mir eine Stunde potentiell friedlichen Schlaf geraubt. 

Der Blick in den Spiegel, ein kurzer Anflug von „Ihgitt“, bis sich die Kissenabdrücke auf meiner Stirn entknittert haben, das Gesicht gewaschen, die Zähne geputzt, die Haare gebürstet sind. Ich werde heute nicht das Haus verlassen, glaube ich. Zumindest nicht, weil es dafür einen triftige Grund gibt. Außer für den Einkauf oder den kurzen Spaziergang um den Block, zu dem mein schlechtes Gewissen mich spätestens zur Mitte der Woche veranlasst. Trotzdem schminke ich mich. Einerseits rede ich mir ein, dass mir das gut tut, andererseits empfinde ich, dass das von mir verlangt wird. Von wem auch immer. 

Trennungen – von Lebensabschnitten, Menschen, ja sogar Teilen der eigenen Identität – gehören zum Leben einfach dazu. Der französische Philosoph und Psychoanalytiker Paul Ricœur drückte dies einst so aus: „Man findet sich nur, indem man sich verliert.“

So schmerzhaft und unbegreiflich Trennungen manchmal auch sein mögen, so sind sie die unabdingbare Voraussetzung für die Entwicklung unserer eigenen Identität.

Dass nicht jede Entwicklung ein Fortschritt ist, davon handelt dieser Text.

Ich komme gerade von meiner Gynäkologin. Eigentlich hätte sie mir gerne ein Kurzantibiotikum verschrieben. Das geht aber nicht. Mein Körper ist immer noch dabei, sich von einer Leberentgiftung zu regenerieren. Weil ihm der neue Fremdkörper in seiner Gebärmutter – eine Kupferkette – ganz und gar nicht gefällt und meine Leber nicht auf Vollnarkosen steht, unter der dieser eingesetzt wurde. In meiner Tasche ein Rezept für Globuli. Sie sollen dafür sorgen, dass meine Regel nur ein paar Tage dauert. Nicht wie jetzt drei Wochen lang.

[Triggerwarnung: Dieser Text enthält explizite Beschreibungen einer Panikattacke.]

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Atme, denke ich. Alles ist gut. Nichts ist gut, antwortet mein Körper, während irgendwo ganz tief in meinem Bauch ein Gefühl der Unruhe mit gewaltiger Wucht gegen meine Rationalität anzukämpfen versucht. Sei nicht albern, denke ich. Ein Schritt vor den anderen, Rücken gerade, die Schultern einmal ausschütteln. Es wird nicht passieren, ich habe die Lage im Griff. Linker Fuß, rechter Fuß, Blick nach vorne, zielgerichtet, bis ich mein Auto erreiche. Ich fühle mich wahnwitzig, als ich die Tür aufreiße und noch im selben Atemzug hinter mir schließe, als verfolge mich irgendjemand, der in Wahrheit gar nicht existiert. Beide Hände um das Lenkgrad, Stabilität spüren, die Füße in den Boden drücken. Atmen. Ich atme schneller, als ich will. Atme langsamer, Gott verdammt! Mein Herz bricht aus seinem gewöhnlichen Rhythmus aus. Wird schneller und schneller. Das Gefühl in meinem Bauch bahnt sich seinen Weg in meine Brust, droht, sie zu sprengen.

Es passiert doch. Bitte nicht, fleht eine innere Stimme, bitte nicht. Der Rollkragen um meinen Hals legt sich enger. Der Stoff auf meiner Haut verwandelt sich in Millionen kleiner Nadeln. Die Temperatur im Raum steigt. Mein Atem wird zu Hecheln. Der Damm der Tränen bricht. In diesem Moment stoppe ich den Widerstand, gebe mich meiner Panikattacke ganz hin. Was dann passiert, weiß ich nicht. 

Noch etwas müde geht Lisa* durch ihr Zimmer und setzt sich auf den Rahmen ihres weißen Holzbettes. Sanft legt sie die Hände auf ihre Oberschenkel und schließt die Augen. Mit tiefen Atemzügen spürt sie in ihren Körper hinein und lokalisiert, auf welcher Ebene sie an diesem Morgen etwas Besonderes empfindet. Ein und aus. Ein und aus. Ein und aus.

Zu dieser Tageszeit, direkt nach dem Aufstehen, kann sie am besten Dinge wie ein Ziehen, Kribbeln oder Zwicken an einer oder mehreren Körperstellen feststellen. Diese Art der Selbstanalyse führt sie jeden Morgen durch. Sie bereitet sich, ihren Kopf und ihren Körper auf den bevorstehenden Tag vor.

Da – ein Stechen unterhalb der linken Rippe! Ihr Herz rast, ihre Gedanken laufen auf Hochtouren.

Was wird wohl heute das Problem sein?

Hallo du, schön, dich wiederzusehen. „Mich?“, fragst du dich, ja, dich meine ich. Du kennst mich schon, du siehst mich vermutlich jeden Tag. Aber keine falsche Scheu, ich offenbare mich gerne:

Ich bin die mit dem lauten Lachen, die Lustige, die dir die Shots an den Tisch gebracht, deinen Kumpel mit schlechten Witzen ein Lächeln entlockt, oder dich in deiner liebsten Bar beim Kickern aus den Augenwinkeln verschmitzt angegrinst hat.

Du musst meinen Namen nicht kennen, denn ich bin nichts weiter als ein Phantom. Das lächelnde Wesen mit den dunklen Augen. Du hast Angst vor mir, vielleicht begehrst du mich auch, aber lass mich wetten, dass ich dich schon einmal zum Lachen gebracht habe.

Die längste Zeit sträubte ich mich dagegen, zu sagen, dass ich mich einsam fühle. Einsam, das ist was für Loser. Ich bin kein Loser. Ergo kann ich auch nicht einsam sein. Es passte nicht in mein Bild der emanzipierten, selbstständigen und ehrgeizigen Frau, die sich doch immer damit rühmt, zu sagen, wie gerne sie alleine sei, wie gut sie mit sich klarkäme. Und das tue ich. Wirklich. Ich liebe mich, und es ist das vermutlich größte Geschenk, das ich mir je selbst gemacht habe, zu dieser Erkenntnis zu kommen. Und dennoch sage ich es jetzt, ja, ich sage es zum ersten Mal laut, obwohl es sich unbequem anfühlt, ich sage es, weil nur im Widerstand Wachstum liegt: Ich fühle mich einsam.

(Triggerwarnung: Der Artikel zeigt weiter unten ein Bild aus dem OP.)

Knapp 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einem Lipödem, darunter fast nur Frauen. Die Dunkelziffer wird viel höher geschätzt. Bei der krankhaften Fettverteilungsstörung verspüren Betroffene Symptome wie extreme Schmerzen und unkontrollierte Gewichtszunahme in Armen und Beinen, wuchernde Fettpolster, Erschöpfung und Abgeschlagenheit. Ohne Aussicht auf Heilung. Obwohl die Krankheit weit verbreitet ist, wird sie doch nicht offen thematisiert und ist noch immer nicht vollständig erforscht. Aus diesem Grund unterhielt ich mich mit der Hamburgerin Zia, die sich nach langem Leidensweg jetzt zum zweiten Mal unters Messer gelegt hat, um ihre sprichwörtlichen Lasten loszuwerden.

Hier stehe ich nun also, zwei Tage vor meinem 24. Geburtstag an einem außerordentlich warmen Augusttag, vor einem Gebäude, dessen Fassade allein schon Depressionen auslösen kann. Ich stehe vor der Psychiatrie in meiner Heimat, in die ich aufgrund der Corona-Pandemie zurückgekommen bin. Für einen kurzen Moment habe ich Hoffnung. Nicht auf Heilung. Nein, meine Hoffnung ist, dass Mama das macht, was sie schon so oft gemacht hat, wenn ich weinend in einem Auto saß und ihr gesagt habe, dass ich nicht in die Schule, nicht ins Ferienlager oder nicht zu einer Party kann: Rückwärtsgang einlegen und ab nach Hause auf das Sofa, auf dem ich mehr Tage verbracht habe als auf der Schulbank – das Sofa, das ich ihr versprach eines Tages zu ersetzen. Schadensersatz sozusagen. Im Auto, vor Mama und mit Mama weine ich bitterlich. Ich bin mir in dem Moment sicher: Hier endet mein Leben.

Ich habe so lange darauf hingefiebert. Auf diesen einen Eingriff, der endlich Klarheit bringen soll. Der Tag ist gekommen. Und als ich zuhause am Morgen der Operation unter der Dusche stehe, fließen die Tränen einfach so aus mir heraus. Ich habe Angst. Schreckliche Angst vor einer Diagnose, die längst überfällig war. Als ich einige Stunden später aus der Narkose aufwache, stellt sich heraus: Die Angst war berechtigt.

Lange Ärmel, lange Hosen. Keine Blicke, keine Fragen. In dem Kaff, aus dem ich komme, ist jedes Jahr am 25. der Weihnachtsball. Wo du alte Klassenkameraden, ihre Eltern, Freunde vom Feiern von früher triffst. Alte Bekannte kommen auf mich zu: „Deine Haut ist ja wieder viel schlimmer geworden“. Ich trage eine weite Hose mit langen Cut-Outs an den Seiten und ein schwarzes Top mit einem Ausschnitt, der so tief ist, der fast die Mitte meines Oberkörpers erreicht. Sie trauen sich dieses eigentlich sehr intime – und meiner Meinung nach unnötiges – Thema anzusprechen, weil ich ab 2014 auf Scham und Stigma geschissen habe. Meine Antwort: „Yea, I know.“ Weil Schuppenflechte im Winter immer schlimmer wird: kalte Luft, keine Sonne, Stress.

22.38 Uhr. Mittwochabend. Ich lege mich extra früh ins Bett, dick gewindelt in meine Periodenhose und frage mich, wie miserabel mein Leben war, bevor ich diese grandiose Erfindung kennengelernt habe. Ich muss früh schlafen, weil am nächsten Morgen ein wichtiger Termin wartet. Ich muss fit sein, um jeden Preis.

Nichts lässt unser prähistorisches Ego zufriedener schnurren als die erfrischende Genugtuung von unseren Mitmenschen gemocht zu werden. Das Prädikat „zwischenmenschlich für gut empfunden“ schwebt daher wie ein Damokles-Schwert über jeder Interaktion und kann für das Herdentier Mensch mitunter genauso essenziell sein wie die Luft zum Atmen. Doch wie genau erreicht man denn Sympathie? Das Ganze verhält sich etwas wie 9-Klasse Physikunterricht: Irgendwie sollte es ja echt nicht schwer sein, aber irgendwie ist es genau das. Einmal die Suchleiste mit „Wie hinterlasse ich einen guten Eindruck?“ gefüttert, schon wird man mehr oder weniger sanft ins Epizentrum eines regelrechten Informations-Tornados geschoben. Banale Anweisungen wie „Lächeln, damit man freundlich wirkt“ oder „Haare und Fingernägel gepflegt halten“, lassen einen leicht verzweifelt und halb beleidigt feststellen, dass die meisten angepriesenen „Tipps“ lediglich das kleine 1x1 der Höflichkeits-Etikette rezitieren. Da dies zweifellos nicht den Zenit der Weisheit darstellen kann, sind also Ratschläge gefragt, die mehr beinhalten als 0815-Basics der Zwischenmenschlichkeit.